Post di Gaetano Lanza

Ministero, Istituto Superiore di Sanitá (ISS), Regioni, Istituzioni in genere raccomandano: condivisione con il cittadino, sanitá maggiormente “friendly” e “citizens oriented”. Persino nelle indicazioni che il CNEC (Centro Nazionale per l’Eccellenza Clinica) e l’ISS forniscono per la revisione/stesura delle nuove Linee Guida che le Societá Scientifiche, secondo la Legge Gelli-Bianco, sono chiamate a presentare, é piú volte riportata la suddetta raccomandazione. D’altra parte da tempo lo slogan é Medicina delle 4 P: Preventiva, Predittiva, Personalizzata e Partecipativa appunto. Il “citizens oriented”, se vogliamo, é di importazione dal mondo sanitario anglosassone ma risale di fatto alle origini del pensiero greco e delle prime scuole greche di Medicina. Pensiamo a Alcmeone da Crotone e allo stesso Giuramento di Ippocrate che anteponevano l’interesse del malato a quello del medico.

Bene. Per questo bisogna lavorare quotidianamente nei nostri  ospedali e nelle nostre corsie col paziente di fronte, affianco, persino sopra di noi, ma mai sotto.

Ma le nostre Societá Scientifiche hanno mai recepito e fatta propria questa raccomandazione? O invece hanno finora quasi sempre lavorato senza il paziente (in questo caso Associazioni Pazienti) di fronte, affianco o persino sopra, ma forse anche solo senza il paziente?

Per la veritá la nostra SICVE ha fatto dei timidi tentativi in passato di approccio con Associazioni Pazienti quali Federanziani, Cittadinanzattiva, Alice (con la quale ha anche un Protocollo d’Intesa) ma che si sono dileguati. Esiste una giovane Associazione Pazienti fondata da Claudio Novali e che porta un nome strano “Titoccotoccati”, ma che buca come si suol dire i media, tutta volta al paziente vascolare. Ma la nostra SICVE non ha mai fraternizzato sul serio con queste Associazioni. Qualcuno anzi le snobba. Qualcuno forse ha persino paura di lavorarci assieme.

E non vi nascondo un personale sogno nel cassetto: chiamarle un giorno, convocarle in un Convegno e condividere con loro la nostra posizione che é quella col paziente di fronte, affianco, sopra di noi e comunque col paziente. Che bel giorno sarebbe! Forse allora si’ che verrebbe anche il Ministro ad aprire i lavori. Perche’ sappiamo bene che il Ministro va piu’ facilmente e preferibilmente dove ci sono loro: i pazienti. Non fosse altro che per avere piu’ consenso e appeal sull’opinione pubblica.

Perché parliamo oggi di ció?

Cittadinanzaattiva ha redatto il 31 gennaio un Documento che alleghiamo

Documento Cittadinanzattiva

per promuovere una efficace partecipazione dei cittadini alle politiche sanitarie pubbliche. Cento stakeholder fra esponenti di istituzioni e di organizzazioni civiche, cittadini ed esperti si sono confrontati il 30 e 31 gennaio a Roma nel corso della “Consultazione sulla partecipazione civica in sanità”.  Sappiamo che il documento sarà presentato, nella sua versione finale, nel corso di un evento che si terrà sempre a Roma il prossimo 16 maggio. Emerge la necessitá di un approccio unitario, di un linguaggio comune, di “individuare indici di rischi che possono compromettere una partecipazione di qualità e quindi proporre alcune azioni che possono essere messe in campo per minimizzarli” come ha dichiarato Anna Lisa Mandorino, vice segretario generale di Cittadinanzattiva.
“Questo Indice dei rischi e delle azioni di minimizzazione – ha proseguito Mandorino – sarà a disposizione delle istituzioni che intendano realizzare pratiche di democrazia partecipativa come una traccia, utile ad affrontare con consapevolezza le dimensioni dell’inclusività, del grado di potere, dell’esito e della rendicontabilità delle pratiche stesse. Dunque uno strumento che rimarrà aperto, visto che ciascuno potrà continuamente arricchirlo sulla base della propria esperienza, ma anche utilizzabile fin da subito per orientare alla qualità le proprie pratiche di partecipazione”.

Qui di seguito cinque punti salienti del documento in corso di elaborazione.

La pratica partecipativa deve:
• essere attuata coinvolgendo i cittadini organizzati ma anche i singoli, e, particolarmente in ambito socio-sanitario, valorizzare il protagonismo delle comunità;
• utilizzare maggiormente le possibilità che la rete offre per potenziare una partecipazione estesa, possibilità ancora sottodimensionate nelle pratiche partecipative in sanità;
• essere orientata a garantire effetti di un vero cambiamento nella realtà, affinché il valore aggiunto della partecipazione non sia destinato a rimanere sulla carta;
• coinvolgere i cittadini sia nel momento della decisione sia nel momento dell’applicazione delle decisioni e della valutazione dei loro risultati, affinché l’azione pubblica risulti più incisiva e più rispondente ai bisogni dei cittadini stessi e della comunità;
• prevedere comunicazione e trasparenza in ogni fase della pratica partecipativa.

A nostro modesto avviso, e questa vuole essere la conclusione che vorrebbe essere l’inizio, serve un nuovo Patto di Alleanza con le Associazioni dei Pazienti per tante cose. Ce lo dicevano gli antichi saggi, ce lo dicono le Istituzioni, la stessa Legge Gelli, servirebbe crediamo anche a ridurre i contenziosi (tra parentesi). Possibile che non lo capiamo? Possibile che non riusciamo a far nulla?