Prendiamo spunto da uno studio alquanto originale pubblicato di recente su BMJ che alleghiamo.
Si tratta di una revisione sistematica di 26 studi pubblicati tra il 2003 e il 2018, condotta dall’Università di Sydney (Australia), dall’Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri IRCCS, in collaborazione con l’IRCCS Ca’ Granda, Ospedale Maggiore Policlinico di Milano, e dal Cochrane Hypertension Review Group con base in Canada. Dallo studio emerge una conclusione: poco meno di un terzo delle associazioni di pazienti che ricevono fondi dall’industria farmaceutica o di device lo dichiara sul proprio sito istituzionale.
Questo succede dappertutto nei Paesi industrializzati (compreso il nostro, aggiungiamo noi). Sono poche, inoltre, le associazioni che hanno un codice di condotta o codice etico per le sponsorizzazioni pubblicato sul sito.
La prima domanda che potrebbe evocare la notizia : anche le associazioni di pazienti ricevono sponsorizzazioni da industrie del Farma e di device, come le associazioni scientifiche?
Risposta: evidentemente sí. Anche loro devono sostenersi e sostenere ad esempio incontri e convegni.
La seconda domanda: come mai non si sono date finora un Codice Etico ?
Questo non vuol dire che non siano trasparenti. Vogliamo credere che lo siano. Ma oggi non basta esserlo. Bisogna dichiararlo ufficialmente e poterlo dimostrare sempre, con dati alla mano.
La terza domanda che sorge spontanea: e noi, come societá scientifica, come siamo messi ?
Risposta: bene. Della trasparenza abbiamo fatto un cavallo di battaglia. E possiamo dimostrarlo con dati alla mano. Ecco alcuni esempi che ci permettiamo di riportare qui. Il nostro Presidente ha condiviso e firmato tutti i contratti di sponsorizzazione con le aziende per il Congresso di Firenze, nella massima trasparenza secondo le normative vigenti. Pubblicheremo sul sito tutte le forme di sponsorizzazioni. Ci siamo attenuti scrupolosamente e ci atterremo al Codice Etico Medtech, pubblicato sul sito, per i Grant Educazionali e in tema di trasparenza in caso di eventi organizzati e sponsorizzati. Abbiamo aderito alle normative ministeriali (anche ultime) in tema di trasparenza, a partire dagli articoli di Statuto che é stato opportunamente aggiornato.
Tornando allo studio, si apprende che i finanziamenti delle industrie farmaceutiche e di dispositivi medici alle associazioni di pazienti sono abbastanza abituali in molti Paesi ad alto reddito, come il nostro. La proporzione di associazioni finanziate va dal 20% all’83%, a seconda dell’area e del tipo di associazioni.
Ma, come risulta dalla revisione sistematica, anche se gli studi presi in esame sono molto disomogenei tra loro per area di malattia, modalità di raccolta dati, contesto di ricerca, come dichiarano gli Autori, sono ben poche appunto le associazioni che hanno un codice di condotta sulle sponsorizzazioni e che le dichiarano sul loro sito ufficiale.
“Nel 2012 abbiamo condotto un’analisi di siti di associazioni di pazienti italiane per valutarne la trasparenza, ed è emerso un quadro poco incoraggiante – aggiunge Cinzia Colombo, ricercatrice del Laboratorio di ricerca sul coinvolgimento di cittadini in sanità, che si occupa da diversi anni di conflitti di interesse -. Nonostante risalga a qualche anno fa, l’indagine mostra dati analoghi a quelli emersi a livello internazionale dalla revisione sistematica che abbiamo condotto”.
Da tempo si discute sul ruolo dei finanziamenti da parte di enti privati, come le Aziende, a enti pubblici, come le associazioni pazienti e scientifiche. “Ci sono prove che i finanziamenti dalle industrie farmaceutiche e di dispositivi possono creare distorsioni a favore dello sponsor, sia nella ricerca, sia nella pratica clinica – commenta Barbara Mintzes, docente presso l’Università di Sydney – e questo potrebbe accadere anche per le associazioni di pazienti. Per questo è importante fare ricerca in questo settore”.
D’altro canto i finanziamenti dalle industrie possono essere oggi la principale fonte pratica di finanziamento possibile e bisognerebbe individuare e implementare meccanismi di finanziamenti alternativi. Nel frattempo sembra chiara e opportuna la necessitá di norme e politiche condivise per aumentare il livello di trasparenza sui finanziamenti e sui rapporti con gli sponsor. Non c’é dubbio che dichiarare un finanziamento equivale comunque ad un primo passo indispensabile per tutelare la trasparenza e ridurre la distorsione o, come usano definirlo gli anglosassoni, il bias.
E, in ogni caso, ricordiamocelo, la dichiarazione di un finanziamento, di un conflitto di interesse, e di quant’altro non é tutto. L’importante é sopratutto come vengono utilizzati i finanziamenti. La trasparenza segue la legge del neurone: tutto o nulla.